Activités
Nos différentes activités sont réalisées par un groupe de personnes motivées à notre cause et désireuses de partager et faire partager notre soucis d’entraide ponctuel ou occasionnel. Cependant, un «staff » semblable demande à être renouvelé régulièrement car l’énergie et la disponibilité ne sont pas inépuisables. Ce 'comité', constitué de parents et de bénévoles, s'occupe de la planification, de l'organisation, de l'exécution, de la surveillance et du suivi de projets permettant les rentrées financières nécessaires au fonctionnement de l'A.S.B.L. Il travaille toujours en étroite collaboration avec le Conseil d'Administration.
C'est grâce au dévouement exemplaire de ses membres et à l'élan de générosité et l’esprit d’initiative de personnes individuelles, d'autres A.S.B.L., ou encore de différents services clubs que des sommes importantes sont récoltées lors des diverses activités telles que décrites plus loin.
Si vous voulez vous joindre à nous ...
… vous voilà donc prévenus ! …
! Toutes vos suggestions sont les bienvenues !
D'avance, nous remercions très cordialement toute personne de bonne volonté qui accepterait de nous aider lors de ces activités ainsi que tous ceux qui voudraient organiser une manifestation au profit de nos malades.
Nos manifestations en Belgique
- au 15 août : la grande brocante à Tilff (en Province de Liège – Belgique) : nous tenons un parking de délestage à l'entrée de l'autoroute. Plusieurs équipes de 4 personnes (parents, patients et bénévoles) se relayent toutes les 2 heures de 06h00 du matin à 18h00 du soir dans une ambiance très conviviale.
- dans le courant du mois de juin : grand dîner annuel de l'association et 'joutes festives' qui rassemble gracieusement toutes les familles une fois/an
- durant toute l’année : des soupers « concert », un festival de théâtre, des expositions florales, des barbecues, la fête d'Halloween au château médiéval de Theux, un piano bar à la St Valentin ... Le tout organisé par/ou avec d’autres associations ou services clubs et toujours au profit intégral de toutes les familles de notre ASBL
Nos activités en Belgique et à l’étranger :
- Notre participation annuelle au congrès européen de nutrition : ESPEN (en association avec d'autres associations internationales de patients : France, Suède, Angleterre, Allemagne, Italie...
- Notre participation ponctuelle à d'autres congrès médicaux de nutrition : SFNEP-SFN, Belgian Week of Gastroenterology, , World Congress of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, Société Belge de Pédiatrie, European Pédiatric Gi Motility Meeting, International Small Bowel transplant Symposium...
-Notre participation aux congrès 'd'humanisation pédiatrique' tels que : 'La semaine de l'enfant et l'hôpital', 'L'humanisation de l'hôpital en Pédiatrie'.